漸凍症 陳小姐
我記錄她的腳。她的腳已經不能走了。要柱拐杖。她的腳已經垂足了。腳指會蜷曲。
這位患者的狀況是還好的。她的手完全還是正常的。
以下是記錄腳之前的患者自述及對話
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我們第一件事情要確認的是，請問您是民國幾年開始覺得不對勁？
我 112 年 11 月 18 號去走草嶺古道的時候，腳抬高要跨過一棵大樹，突然覺得我的左腳好像怪怪的，好像斷了電一般，沒有辦法駕馭。不過也沒有任何疼痛，跌倒了以後也都沒有任何疼痛。
我那時候好像有點敏感，過了差不多 10 天以後，我就到醫院去做檢查。
我先到中心醫院檢查，中心醫院那邊先照了骨科，確認沒有問題，然後就建議我看神經內科。神經內科也做了很多檢查，後來又叫我轉神經外科。基本上是說神經傳導有一些差異點，建議我去做復健。
後來我自己到外面去做針灸治療。針灸經過了差不多兩三個月以後，我腳才開始感到沒有力量。
在我去針灸差不多半年以後，我的客戶建議我去臺大看診。我到了臺大以後，醫院安排我住院做了 8、9 天，全面幫我檢查，後來就檢查出來，得到那個運動神經元疾病。對啦。
所以我們是在臺大確診的。
請問是哪一位醫師？我目前的主治醫師是謝松蒼醫師。
目前我們是吃健保的藥，是「銳利得」跟「福流」（Rilutek）這兩種，但是目前健保的藥吃起來是沒有什麼改善。而且健保藥很貴，它一顆要 800 塊，是非常貴。
一般我們的漸凍人、漸凍患者，只要是有去看醫生都會吃健保的藥，但是它就是效果不好。我們現在要先搞清楚是上運動神經元，還是下運動神經元。
通常上運動神經元的患者，先發病的都是在手腳。而下運動神經元的患者，發病都是從這（咽喉、吞嚥）一塊先開始。
所以下運動神經元的患者，可能發病沒多久就必須戴鼻胃管灌食，因為他這邊已經沒有力氣再吞嚥了。
對，所以你很標準的是上運動神經元。
您知道這個病的基本原理嗎？我們要不要跟您說明一下？
它基本的原理是：我們的運動神經元分佈在兩個地方，在腦部的叫做「上運動神經元」，在脊髓的叫做「下運動神經元」。
另外，我們的腦部會自行分泌一種叫做「麩胺酸」的物質（它的成分跟味精是一樣的）。這是身體自己製造、用來做神經傳導的物質，每個人體內都有。如果沒有麩胺酸，身體根本無法活動。
然而，如果分泌了過多的麩胺酸卻無法代謝掉，這些用不掉的麩胺酸就會覆蓋在神經元上，進而導致神經開始萎縮。
當運動神經元萎縮時，會依據被覆蓋、萎縮的區域而影響不同的部位：
- 手部：有的人會突然發現想夾菜時，手部沒有力氣，無法把菜夾起來。
- 腳部：有的人則是發現自己突然上不去公車。
簡單來說，當腦部產生的麩胺酸覆蓋了神經，神經就會失去養分（失養）。失養之後，神經就會開始從手、腳等四肢部位萎縮。
這就是大致上的原理。
如果是這樣子的話，為什麼這是一個沒有救的病？
它之所以沒救，是因為我們人體有一個 BBB，也就是「血腦屏障」（Blood-Brain Barrier）。
從我們的腦子開始到脊椎，四周都覆蓋著一層很厚的細胞，這層屏障就像是腦部與脊椎的萬裡長城。它的存在其實是為了保護我們。你想想看，人類會遇到各種微小的病毒，如果病毒一進入身體就立刻跑到腦子，那人類根本不可能活到今天。所以這層厚細胞會阻止所有的病毒和雜質進入，同時，它只允許氧氣、二氧化碳和葡萄糖通過。
這也導致了「腦病無藥醫」的困境。
像是中風，雖然是腦子裡生病，但因為藥物分子過大，根本無法穿透這層血腦屏障。所以不管是巴金森氏症還是中風等腦部疾病，並非真的沒有藥物可以治療，而是藥物根本過不去血腦屏障。
為什麼漸凍症是五大絕症的第一名？
漸凍症患者一般的壽命是 5 年（也就是從你開始覺得不對勁起算，大概是 5 年）。當然，也有些患者活超過 5 年，但基本上平均就是 5 年。
原因是這樣子：漸凍症是一塊一塊萎縮的。所以你如果是從腳開始，你的腳是不是已經開始有一些肌肉萎縮了？對。
那肌肉萎縮在醫學上又是個沒辦法的事，就是已經萎縮的，他沒有辦法把它弄回來。所以當你一塊一塊萎縮的時候，它就會慢慢地手也萎縮、腳也萎縮。
最後，因為我們的呼吸是靠肌肉運動的，所以這個肌肉最後會萎縮到呼吸這裡。那到了呼吸這裡，他就沒辦法呼吸，因為漸凍症到最後，他必須帶著架子、支架撐住這裡，要不然他根本沒有辦法呼吸。然後最後這邊就會因為全部萎縮、折下來而窒息。
所以漸凍症的死亡是這個樣子的。
我請問你，你是打疫苗之後發現的嗎？
很多人打完疫苗之後就漸凍了，根據統計這是真實的，是疫苗造成的影響。
我們的方法是這樣子的：
我接觸漸凍症當然很早，大概有十年了。但我這十年之間，直到三年前（也就是三年之前所做的），其實患者們都活了下來。只是那時候我並不知道他們為什麼能活下來，也沒有做記錄，只知道他們活了下來。
當時有一位漸凍人是法官，他病況已經發展到後期了才來找我。那時候我給他氫水、給他氣，就給他這兩樣東西，他就活了下來。我怎麼知道他活下來？因為都查得到，他還在開庭、還在當審判長。我想說他都已經這樣了，到底是怎麼活下來的？而他確實一直都有在買我的水。
所以我就在想，這個水是不是可以讓漸凍症停下來？這是我一個初步的想法。
這個想法大概在三年前，我才開始做記錄。當時給了一位漸凍人喝氫水，喝了兩個禮拜之後他回到我這裡。他原本手是舉不起來的，我有拍下他之前手舉不起來的畫面；然後我請他試著把手舉起來，現在看影片，他的手真的舉起來了。這就表示這之間有因果關係，跟他喝這個水是有因果關係的。
所以我們其實是在求證，是不是喝這個水可以讓漸凍症按下暫停鍵，也就是說不要再惡化了。目前看起來好像是樂觀的，所以你們是可以試試看的。
至於你們現在要嘗試，為什麼要請你們來簽一個同意書？因為我們會把水寄到你家（確認一下，這是你現在的住址嗎？）。我們會把水寄到你家，但你要配合飲用。我們一個月會給兩箱，一天是喝兩瓶。
你的身體會告訴你。
你說之前漸凍人很多，但都是陸陸續續的。三年前我們做了一個大約半年到一年的研究，後來一直到某一個階段，覺得研究差不多、要寫 paper 了，那一批漸凍人（也就是那個研究那時候的個案），叫他們回來的這件事就停止了。
那有些人就繼續喝水，對，每個人的狀況不同。但就是變成說，每個人他可能心裡想的、腦袋想要的都不一樣，那沒有關係，因為我們只是在做研究而已。
我們想要先來幫助臺中的這位漸凍人。剛好很巧的是，妳跟他是同時出現在群組裡，那因為妳在臺北、他在臺中，所以我就說妳可以過來，我們這樣當面跟妳說明，可能妳會比較清楚。
再來是我們也想要看到本人的狀況。我們可能會記錄一下，譬如說這位姊姊是腳先開始，所以她的腿部已經開始萎縮，現在腳沒有力氣。等一下我們會拍一下妳的腳沒有力氣的畫面，記錄下來之後，我們會把水送到妳家，一天喝兩瓶。
如果妳喝了兩個禮拜之後回來這邊，我們就再拍一次妳的腳。如果妳的腳已經有力氣了，那表示它跟這個水有因果關係，它就暫時按下暫停鍵。
這是第一點。
剛才講的是水的部分。
先前那一波漸凍人患者比較多，而且嚴重的很多。那時候我在另外一個地方，有很多漸凍人來，我們就用同樣的方法記錄並提供水。
當時有一位漸凍人跟我說，我跟他講：「我發明這個水，我覺得我已經很厲害了。我如果可以讓你暫停惡化，不是很好嗎？」
他說：「我已經全部都不能動，手都沒了。我現在只是不能自殺而已，你卻要讓它停下來。我就這樣子什麼都不能動地活著，要幹嘛？我連挖鼻孔都不能挖，那我活著要幹嘛？我只是不能自殺而已。」
聽他這麼說，我就答應幫他想辦法。我開始研究：這塊已經萎縮、沒有的肌肉，可不可以讓它變回來？可不可以讓它恢復、撐回來？
後來我開始做實驗，最後實驗成功了，就變成我們現在一個新的做法，叫做「回肌」。「回肌」就是讓已經消失的肌肉重新長回來。
所以我們這邊有吸氫氣，也有做回肌。水的部分是由基金會免費贊助你，但我們要做好記錄。如果你希望能夠把情況百分之百控制住，可以來這邊吸氫氣和做回肌：
不過，你們漸凍人應該會有特別的專案。我們會再問問看基金會要不要提供補助，如果基金會願意補助，我們還會再打折。
因為你個子小，今天肌肉消失的部分要長回來，可能做個幾次就恢復了，不需要做很久。
為什麼是低氘氫水？這種水可以讓運動神經元的損傷暫停。先問為什麼，你就會知道了。飲用時有一些規則，我隨後會把詳細規則寄給你，譬如說要先含在口中再吞下去。
這水中含有兩個核心成分：
- 低氘（Deuterium-depleted） 低氘並不是一種添加成分。水原本含有約 150 ppm 的氘，這項高科技技術能將其降至 110 ppm。這原本是針對癌症患者研發的，因為人體內的氘與腫瘤發生有關。如果能降低水中的氘，這項技術非常困難，並非一般過濾能達成，但我已經可以將其降至 110 ppm。在我們做的數萬個實驗案例中，只要癌症病人照著方法喝，腫瘤就消失了。
- 氫氣 低氘水具有極高的溶解率，比一般水高出 130%。你可以想像運動神經元上面覆蓋了一層像「味精」一樣的東西（即麩胺酸），卡在神經上導致功能受損。低氘水剛好能將這些物質溶解，讓運動神經恢復正常；而溶解出來的廢物，則由分子極小的氫氣順帶沖刷帶走。
這套原理與阿茲海默症（失智症）非常相似。失智症是因為 Tau 蛋白或 Beta 澱粉樣蛋白像「味精」一樣卡住神經，導致健忘。這類問題通常發生在長期睡眠品質不佳、無法進入熟睡的人身上。
當你進入「N3 睡眠」階段（熟睡）時，大腦會縮小並產生通道，讓腦脊髓液開始沖洗通道，把身體產生的廢物沖刷出來。我覺得漸凍症（運動神經元疾病）也有類似可能：因為長期不夠熟睡，腦中分泌的麩胺酸（味精）沒有被代謝掉，進而卡在運動神經上面。
總結來說，低氘氫水的原理在於利用高溶解力溶掉這些沉積物，再利用氫氣的小分子特性將其沖刷出來。如果我的猜測沒錯，這就是為什麼我觀察到患者的病情得以暫停，原理就是這樣。
為什麼氫氣可以把已經消失的肌肉弄回來？
我因為這些漸凍人朋友，而學會了怎麼把肌肉弄回來。後來我沒有做漸凍人的時候，就開始做小兒麻痺。
小兒麻痺是運動神經元疾病的其中一種。你看小兒麻痺患者的腳都縮得細細的，還要穿鐵鞋，一輩子都不會好。雖然它是被病毒弄的，但同樣屬於運動神經元疾病。運動神經元疾病有很多種，漸凍症只是其中一種。
而小兒麻痺引起的肌肉萎縮，在我們這邊也是可以把肌肉弄回來，讓他的腿比較粗。要不然，他們會跟漸凍人有一樣的情形，就是沒有力氣。
因為你的力氣來自於肌肉，肌肉的粒線體會製造 ATP。當你沒有肌肉，就沒有肌肉的粒線體，也就沒有 ATP。ATP 就是我們的力氣，所以肉萎縮了，你就會覺得沒有力氣，手腳都不能動。但如果能把肉弄回來，那就可以動了。
故事就是這樣子，所以這是比較積極的做法。氫氣沒有在治病，氫氣就是 recover，就是還原的意思。
當我們的肌肉萎縮時，你看過肉紙吧？肉可以縮到像一張紙一樣這麼薄。萎縮的肌肉最後就變成肉紙，黏在骨頭上，像黏在骨頭上的一張紙一樣。這樣子的肌肉勢必已經失去了製造 ATP 的能力，你就會覺得沒有力氣。
但是，有什麼東西可以進去讓你的粒線體重新再發電？全世界只有一個物質，就是氫氣。
所以我只要把氫氣導進去，它就算萎縮得像一張紙，裡頭的粒線體雖然已經睡著了，可是因為氫氣分子非常小，它可以穿透進去，重新啟動並給予粒線體能量，然後粒線體就開始發電。
我之前在幫漸凍人做的時候，譬如說這裡已經沒有肉了，我就一直導入氫氣，做完之後就親眼看到這個肉當場膨起來。這個實驗成功了，所以我們就開始推廣。
還有老人家的肌少症，很多人都已經不會走了。有些是被小孩子帶來的，在門口就走不動，坐在那裡哭。萎縮的肌肉因為沾黏，像肉紙一樣黏在那裡，其實非常痛。我們透過這個方式，幫他們把肌肉做回來，所以我們現在也有在幫忙調理肌少症。
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